"Slik jeg forstår meg selv..." En intervjuundersøkelse av søsken til barn med Down syndrom

Sammendrag Tittel: Slik jeg forstår meg selv... En intervjuundersøkelse av søsken til barn med Down syndrom Problemstilling: - Hvordan opplever søsken at det å ha en søster eller bror med Down syndrom har påvirket egen selvforståelse? Bakgrunn og formål: Studier som tidligere er gjennomført i Norge retter seg sjelden spesifikt mot masterprosjektets informanter, søsken til barn med Down syndrom. Hovedformålet med masteroppgaven er å sette fokus på eldre, funksjonsfriske søsken og deres opplevelse av hvordan det å ha et søsken med Down syndrom har påvirket egen selvforståelse. Her vil deres opplevelse bli fortalt gjennom deres egne stemmer. To viktige utgangspunkt for oppgaven er Tøssebro, Kermit, Wendelborg og Kittelsaa (2012) sin rapport: Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser og Van Riper (2000) sin studie om familievariabler som assosieres med gode levekår for søsken til barn med Down syndrom. Resultatene fra Van Ripers (2000) studie indikerte at søsken til barn med Down syndrom som gruppe hadde over gjennomsnittet høy selvforståelse. Av samfunnsmessig relevans er vi inne i en tid der aktualiteten rundt Down syndrom blomstrer på bakgrunn av NIPD-blodprøven som kan avdekke Down syndrom i svangerskapsuke 12. Markedsanalyseinstituttet; InFact viste nylig til at et flertall av de spurte i deres undersøkelse ønsker at gravide skal få et tilbud om en slik blodprøve. Spørsmålet man stiller seg er om vi ved selektiv abort ikke mister et viktig mangfold (Koppergård, 2013). Oppgaven setter søkelyset på om det å ha et søsken med Down syndrom kan påvirke funksjonsfriske søskens selvforståelse positivt. Den kan være relevant for funksjonsfriske søsken – for deres kunnskap og bevissthet og for foreldreorganisasjoner og interesseorganisasjoner for Down syndrom, da den ønsker å belyse søskens egen virkelighet. Metode: Masterprosjektet har en kvalitativ tilnærming og intervjuundersøkelse er brukt som datainnsamlingsmetode. Intervjuundersøkelser er valgt som datainnsamlingsmetode da det kan være en spesielt velegnet metode om man ønsker å få informasjon om hvordan informantene forstår og opplever seg selv og sine omgivelser, noe masterprosjektet etterstreber (Thagaard, 2003). Informantene er eldre funksjonsfriske hjemmeboende søsken til barn med Down syndrom i alderen 15-22 år. Masterprosjektet tar utgangspunkt i NESH (2006) sine forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi. Datamaterialet er i etterkant av innsamlingen analysert og fortolket. Drøftingen av resultatene tar utgangspunkt i en temasentrert metodetilnærming. Resultater: Resultatene viser at søsken i masterprosjektet forstår seg selv med flest positive assosiasjoner, men har en nyansert oppfatning av sterke og svake sider. De rapporterer om at de ikke ser på seg selv som annerledes enn andre jevnaldrende – men ved visse modifikasjoner; som ved et økt ansvar. Søsken virker å ha et grunnleggende omsorgsfullt og aksepterende forhold til søskenet med Down syndrom og i følge Bogdan & Taylor (1987) kan relasjonen slik bli tatt for gitt og oppleves som naturlig (Bogdan & Taylor, 1987). Deres holdninger til mennesker med utviklingshemning virker å være preget av grunnleggende aksept og de virker å ha en tilnærmet aksepterende holdning overfor sitt søsken med Down syndrom. En åpen kommunikasjon og inkludering i familiens samtaler virker å kunne være en familieressurs som kan påvirke søskens selvforståelse positivt. Fire områder utpeker seg i datamaterialet relatert til søskens opplevelse av påvirkning av selvforståelse: 1. En opplevelse av påvirkning ved en noe annerledes holdning, forståelse eller oppfatning av mennesker med utviklingshemning 2. Endring i egenskap, der deres tålmodighet virker å være påvirket i positiv forstand. 3. En påvirkning i form av et ytterligere personlig engasjement for likestilling uavhengig av funksjonsevne og 4. Omsorgsrollen virker å ha påvirket informantenes selvforståelse i positiv forstand. Konklusjon: Resultatene viser at søsken opplever at deres søster eller bror med Down syndrom hovedsakelig har påvirket selvforståelse nøytralt eller i positiv forstand